《益周刊》6月第二期-搜狐娱乐

　　从万分之三到千分之一——在这个看似渺小的差距背后，却是近三十年来中国激增的一百多万孤独症儿童，而这个数字还只是一个保守的估计。《海洋天堂》的热映让人们把目光放到了这些曾经毫不受重视的孩子身上，而回顾近两年来明星的公益活动，徐帆的“M计划”，陈建州的“LOVE?LIFE”，越来越多的明星开始关注这些患有心理疾病的孩子们，宣传这些病症的知识，帮助他们康复。这是一种轰动一时的潮流？还是一种社会发展的必然？这期《益周刊》，带你走近这些生活在自己世界里的孩子。

采访、撰文：王蕾蕾

更多公益话题 鸣谢：搜狐公益频道

　　《海洋天堂》在开拍之初即受到关注，不能忽略的是背后李连杰的一路鼎力推动，无论是在拍摄资金上还是在拍摄团队上，他都给予了极为强大的支持。

　　纵观电影的每一次宣传，与其说这些主创在宣传电影，不如说他们更像是在鼓励大家了解自闭症、认知自闭症，而李连杰也似乎通过这部电影寻找到了为特殊群体做慈善的新方式。第13届上海电影节期间，搜狐娱乐专访李连杰。

　　从“功夫皇帝”到壹基金创始人，从众人质疑的慈善明星到公募善款提供慈善事业平台的“社会企业家”，李连杰的转身在多数人眼中朴素而疏远。
《海洋天堂》: 官网专题 专访视频
　　他并不像一些明星做慈善总在身边，但每一次发生社会事件他总能在第一时间站在最需要救助的地方。而自闭症儿童这个特殊的弱势群体，一直没有离开他关注的视线之外。“我们的梦想很纯，没有金钱和名利，就是做点儿实事，通过这个电影唤醒更多的社会力量来帮助这批社会人群，这是我们的梦想。”他在接受搜狐娱乐采访时曾经诚恳地说道，“我觉得这一点是这个剧本给我最大的触动。”

　　在壹基金，“典范工程”项目是基金的三大主要项目之一。“08年我们资助星星雨，09年资助广州和深圳两家自闭症机构，对自闭症的人口比例及自闭症孩子的父母都有很深的了解和接触。听到有一个同在星星雨里面做了14年的义工写了一个剧本挺尊重的，拿过来一口气看完了。”而这就是李连杰参拍《海洋天堂》最初的缘分。

　　这部七删七改的剧本看哭了李连杰，也打动了香港著名美术指导奚仲文，于是经过李连杰的推动，奚仲文成了剧组人员之一。其后，更多大名鼎鼎的电影人加入了进来——王家卫御用班底杜可风、张叔平，日本电影配乐大师久石让……

　　“所以我挺感谢电影业今天还有很多纯真的这种善良的人原以为社会做一些事情，包括发行商，很感谢华谊兄弟、保利博纳、中影所有人听到我拍这个戏的时候，说怎么样，需要什么帮忙，我们支持一下？大戏避开一点，给我们《海洋天堂》一点点生存的
空间。这是不仅仅是剧组内的表现，整个电影行业还是有很多人愿意为社会做出一些事情。”于是这部在商业片森林中显得颇为突兀的温情片成为了李连杰梦想的出口。那些朴素而深刻的父子情怀，那些生存之下无从躲避的无奈，都静静呈现在了电影中。

　　患有自闭症的大福好像就是我们身边一些长不大的孩子，总也读不懂父母眼中的苦楚。“现在可能做了爸爸很多年，有和以前很多不同的感受。我也问过一些自闭症孩子的家长，‘您这样的家庭怎么办啊’。他们回答‘摊着了，摊着了就过吧’。那些最纯朴的对白很感动我。”李连杰歪着头认真地说。

　　所以在《海洋天堂》里，大福在爸爸眼中就是一个比别人理解、交流困难一些的孩子，没有其他的不同。而这也是引起我们关注的这个群体所需要的——像常人一样看待他们，相信世界上有一些孩子不完美，但相信他们的纯真和善良，相信宽容和关爱会使他们逐渐回到和大家的交往之中，这也是支持所有人顶住压力拍完这部影片的力量。就像在采访的最后李连杰所讲的一个故事一样：“一个大连的记者跟我说，以前在街上看到弱智的人残障的人或者自闭症的人都会躲得远远的，觉得挺可怕，看完《海洋天堂》以后，在街上撞到这些人真想去扶扶他们。我觉得他告诉我的这个比票房重要多了，比拿奖重要多了，这个就是我心中想要的。”
　　除了刚刚上映的电影《海洋天堂》在李连杰壹基金的支持下发起的“一生?壹起走”关爱自闭症症儿童活动，在《唐山大地震》中饰演母亲的徐帆也因为深受电影灾难情节的震撼发起了关注儿童心理的“M计划”；黑人陈建州和范玮琪发起的“LOVE?LIFE”“关爱生命”活动2009年开始关注自闭症、唐氏症、脑性麻痹儿童与家庭，集合的26个知名艺人拍摄的公益广告至今震动人心；3月份热播的电视剧《老大的幸福》中的自闭症儿子“乐乐”，在网络上引起广泛关注，不少人因此认识了小演员熊俊豪，也因为他精彩的表演认识了什么是自闭症……
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　　TIPS：自闭症，又称孤独症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，以漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性为特征的精神疾病，在三岁以前一般能够诊断出来，且早期介入治疗会对症状的减轻有明显效果。这也就是为什么有越来越多的明星呼吁及早关注自闭症，使这些孩子的病症能够尽快被发现和治疗，使他们尽可能回到正常孩子的生活轨道中。

　　与前些年明星慈善集中关注的儿童疾病相比，近几年来许多明星都开始将自己的慈善重点放在身患心理疾病的儿童身上。这些孩子在外表上与正常儿童无异，精神上却因为各所不同的痛苦经历而无法像正常孩子一样与人交流，甚至只能活在自己的世界当中；小到父母的不加照管，大到地震、海啸等灾难，都会在他们小小的心灵上留下创口，难以复原。而其实在社会飞速发展的今天，父母对孩子的每一个抉择都有可能成为问题的根源。
　　正像徐帆在《唐山大地震》新闻发布会上讲述的一样：她所饰演的一位母亲，因为地震发生时要在一双儿女中做出抉择——只能救一个，让一家人经历了32年内心的磨难。这使得徐帆在谈到影片中的抉择时也忍不住掉下泪来：“这样的选择是任何一个做母亲的都没有办法作出的决定，在剧中之所以选择救弟弟，是因为只听见儿子的呼救，却没有听到女儿的声音而作出的无奈之举。”

　　但而这份抉择也让饰演小方登的小演员张子枫一直耿耿于怀，她说：“我不知道为什么妈妈不救我呢？我也是她的孩子。”这番天真无邪的童言再次让徐帆泪流不止。孩子们不了解为人父母的苦楚，却仍然在心理上承受着伤害，使得一些明星在深受震动之余开始用自己的力量努力向社会呼吁对儿童心理健康的关注，希望从源头上能制止这些痛苦。

　　但还有一些孩子，他们身上留下的病症印迹已很难消除。社会上的人们常常用异样的眼光看着他们，仿佛他们不是常人生下来的孩子。他们确实不是。在一些心怀温暖的明星眼中，他们是生在人间的天使。

　　拍摄电影《一闪一闪亮晶晶》的林正盛导演认为这些孩子“是上帝忘了给他们打开一个开关，但他们却有特别生命的能量，这跟聪明才智无关。每个人心中都有某些“固着”，只是我们的“固
着”，只是我们的“固着”没有严重到被称为自闭症。从这些孩子回头看自己，我们只是没有那么严重而已，可是我们就可以认为他们是不对的吗？五十步笑百步？”反问的语气仿佛在叩击心灵的门，却是清楚地在以自己的力量敲响社会的警钟。

　　人们总说明星慈善的行为是在作秀，即便面对的是儿童慈善也是如此。其实哪个人面对孩子心中不存留温暖，那些懂得将自己的影响力转化为公信力的明星，更是清楚这些孩童比自己更需要这些关注。也就像林正盛所说的，“让大家多了解一些，只有了解，才有真正的善意。那善意会帮助他们，不是让他们拼命学习认同我们正常人的社会，而是让他们更有信心地发展自己。”

　　——专访北京星星雨教育研究所执行主任

　　机构简介：北京星星雨教育研究所创办于1993年，是中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。成立初期，中国仅有3名权威医生诊断过孤独症，还没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。在这种情境下，星星雨的创办者田惠萍女士（一名孤独症儿童的家长）及其员工开始了艰难的探索之旅。他们努力开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式，使“星星雨”成为中国孤独症儿童服务专业机构中的佼佼者。2005年起，其发起的“心盟孤独症网络”为全国60家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持，为孤独症领域的NGO提供了一个交流分享的平台，促进了中国孤独症儿童服务行业的健康发展。

　　姓名：孙忠凯
　　职务：北京星星雨教育研究所执行主任
　　经历：随同心盟孤独症网络代表团赴德国、意大利参观孤独症服务机构，并到慕尼黑大学社会工作系参观学习。

　　搜狐明星公益（以下简称搜狐）:近期有许多电影人、电视人在关注自闭症儿童，您觉得这种现象对大众产生的会是短期的轰动效应还是长期的效果？

　　孙忠凯（以下简称孙）：我更倾向于认为这是一种长期效果。《海洋天堂》是一部小成本影片，仅有700万的投入，却有李连杰、杜可风等明星加盟，整个制作班底非常好。从08年汶川大地震发生以来，我国的弱势群体得到了明星们越来越多的关注，这是一件非常好的事。而我们的星星雨在08年也得到了壹基金“典范工程”给的一百万奖励基金，鼓励我们一直在做的事。这是一个渐变的过程。李连杰说过一句话令我印象深刻，“我会让全中国人知道。”他并没有要片酬，所以这并非只是单纯的拍电影，更是一种公益活动。而我也希望他的这种理念能够传达出去，使这些努力不会成为一时的效果。帮助自闭症儿童是一个长期过程，它并不是像希望工程那样有显性的结果，我们应该更多从公益的角度看待这个问题，给这些儿童更多的关注和关怀。

　　搜狐：《海洋天堂》中，大福最终找到了属于自己地方——海洋馆，工作人员也保证可以给他一个工作。但是这些都是电影，在现实里不会这么美满。您认为我们作为普通人在现实中应当怎样对待他们？

　　孙：大福的爸爸希望给他的儿子一个安全、有尊严的地方可以生存，而海洋馆最终
成为了大福和他父亲的精神寄托。在现实中我们当然希望也所有的自闭症儿童都可以有最好的归宿。有人曾经说过，“没有一个残障的人，只有残障的社会。”我们更希望通过这样的电影，有更多人了解孤独症是什么，表现是什么，只有了解了自闭症的知识才能减少对这种病症的障碍心理；希望人们可以通过了解而去关心、愿意去帮助这些孩子。我们并没有奢望所有人都对他们献出爱心，但最重要的是，我们的社会更需要一个宽容的态度来对待这些孩子，可以接纳、可以接受他们。

　　搜狐：以星星雨这样的专业的机构来说，治疗的自闭症孩子中孩子当中有多少“康复”了，有多少没有？

　　孙：自闭症是一种终身障碍，并不能做到完全康复，不同的年龄症状不同，面临的困难也不同，我们所能做的是解决部分问题，比如和人的交往沟通，减少他们重复性行为、蹦来蹦去等，但做不到完全地去除这些行为。所以我们提倡与他们共存，接受、接纳他们，共同生活。这些孩子其实只是和别人不一样，你不能要求所有人都一样。更重要的是，他们告诉了我们人类不是无所不能的，在一些情况下我们只能选择接受这些事实。

　　搜狐：这些孩子在平常环境中最缺少的是什么？我们能给他们什么？
　　孙：其实可能只是短短的一句话：“我可以帮帮你吗？”这样一份小小的关心就会让人的心暖暖的。在孩子周围的人群中，最难的是孩子的父母。我们作为社会上的普通人，可以做自己力所能及的小事，比如做志愿者，尽管可能只有一次，或者六一儿童节给他们一些礼物。从自己身边的小事做起，可以很感动人。

　　搜狐：您觉得这些自闭症儿童的知识只是最需要在什么样的人群中宣传？

　　孙：其实从小孩开始教育是最好的。我们看到一些国际学校，他们的老师带着孩子们来“星星雨”做志愿者，也只是一些小事，比如带他们洗手、上厕所。这些孩子并没有觉得所里的这些孩子和他们有什么不同，都很自然地接受了他们。在这些方面上，我们自己的国家做得并不够完善。我们知道一些情况，比如自闭症的儿童在智商70以上是需要跟班学习的，结果一些家长因为有自闭症的孩子进自己孩子的班就不干了。我们需要对孩子强调这方面的“社会责任”。自闭症只是千分之六的几率，但在中国人口基数这么大的国家，绝不是少数。我们需要以更宽容的态度包容、理解他们，帮助他们。所以我认为教育是非常重要的一点。传达给周围人关于自闭症的知识很必要。在国外，想要当老师需要修的课程中就有关于自闭症的课程，因为你不能保证你所带的孩子中就不会有自闭症，所以在教育方面，国外比咱们做得好。
　　搜狐：如果有更多的明星关注这些孩子，您觉得更希望明星做些什么？

　　孙：我希望他们能够通过他们的身份让更多人去了解自闭症。譬如像《海洋天堂》这部电影，组织孩子们去看电影就会是一个非常好的方式。我们因为不了解而不宽容，不宽容所以不接纳，而这样的循环是可以被修正的。有些来自德国的志愿者告诉我，他们作为青年必经的阶段就是选择服一年的兵役或作一年的社会服务工作。这样的社会服务工作可以创造机会让人们更了解弱势群体、了解社会生态。做过自闭症服务志愿者的人会更加了解这些群体，比起没有做过的人来说，也会更加宽容。
　　了解自闭症：
　　中国孤独症资源网中国自闭症网中国孤独症网

　　了解机构：
　　北京星星雨教育研究所网站 “心盟”孤独症网络成员

　　了解捐助方式：（中华儿慈会）

　　1、中华儿童少年慈善救助基金会（简称“中华儿慈会”）于2010年6月设立“星星雨专项基金”。
　　户名：中华儿童少年慈善救助基金会
　　开户行：中国银行西翠路支行
　　银行账号：8132 2327 9608 0910 01（请注明：为“星星雨专项基金捐款”）

　　2、捐款途径与方式
　　　　1）直接与中华儿慈会联系（联络方式：中国北京市海淀区万寿路甲12号万寿宾馆贵宾1号楼2层，邮政编码：100036，电话：010 62364018，传真：010 68236125，电子邮箱：ccafc@ccafc.org.cn）。
　　　　2）从银行转账或现金汇入中华儿慈会账号（跨行汇款银行收取1%的手续费）；
　　　　3）在线捐款 http://www.ccafc.org.cn/templates/T_Contribution/index.aspx?nodeid=5 （可免交银行的手续费）；在“使用指向”栏中请选择“星星雨”；
　　　　4）与“星星雨”联系。联络人：王培培；电话： 85373236，13621191134；邮箱：peipei@autismchina.org。

　　3．主要用途
　　本专项基金主要用在资助中国自闭症儿童的特殊教育服务、青少年养护服务及相关领域的科研和社会倡导活动。

　　4．基金管理
　　本专项基金的管理遵守中华儿慈会的专项基金管理章程，纳入中华儿慈会财务管理体系，所有捐赠者都将获得由中华儿慈会开据的捐款收据。并可以通过儿慈会的“善款透明窗”在线查询。