爱的海洋，能否托起自闭儿童的天堂？

　　专家视角：我们更需要的是宽容

　　——专访星星雨教育研究所执行主任孙忠凯

　　北京星星雨教育研究所创办于1993年，是中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。成立初期，中国仅有3名权威医生诊断过孤独症，还没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。在这种情境下，星星雨的创办者田惠萍女士（一名孤独症儿童的家长）及其员工开始了艰难的探索之旅。他们努力开发出一套针对孤独症儿童及其家庭的积极有效的服务模式，使“星星雨”成为中国孤独症儿童服务专业机构中的佼佼者。2005年起，其发起的“心盟孤独症网络”为全国60家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持，为孤独症领域的NGO提供了一个交流分享的平台，促进了中国孤独症儿童服务行业的健康发展。

　　受访者简介：孙忠凯，北京星星雨教育研究所执行主任。

　　搜狐明星公益（以下简称搜狐）：近期有许多电影人、电视人在关注自闭症儿童，您觉得这种现象对大众产生的会是短期的轰动效应还是长期的效果？

　　孙忠凯（以下简称孙）：我更倾向于认为这是一种长期效果。《海洋天堂》是一部小成本影片，仅有700万的投入，却有李连杰、杜可风等明星加盟，整个制作班底非常好。从08年汶川大地震发生以来，我国的弱势群体得到了明星们越来越多的关注，这是一件非常好的事。而我们的星星雨在08年也得到了壹基金“典范工程”给的一百万奖励基金，鼓励我们一直在做的事。这是一个渐变的过程。李连杰说过一句话令我印象深刻，“我会让全中国人知道。”他并没有要片酬，所以这并非只是单纯的拍电影，更是一种公益活动。而我也希望他的这种理念能够传达出去，使这些努力不会成为一时的效果。帮助自闭症儿童是一个长期过程，它并不是像希望工程那样有显性的结果，我们应该更多从公益的角度看待这个问题，给这些儿童更多的关注和关怀。

　　搜狐：《海洋天堂》中，大福最终找到了属于自己地方——海洋馆，工作人员也保证可以给他一个工作。但是这些都是电影，在现实里不会这么美满。您认为我们作为普通人在现实中应当怎样对待他们？

　　孙：大福的爸爸希望给他的儿子一个安全、有尊严的地方可以生存，而海洋馆最终成为了大福和他父亲的精神寄托。在现实中我们当然希望也所有的自闭症儿童都可以有最好的归宿。有人曾经说过，“没有一个残障的人，只有残障的社会。”我们更希望通过这样的电影，有更多人了解孤独症是什么，表现是什么，只有了解了自闭症的知识才能减少对这种病症的障碍心理；希望人们可以通过了解而去关心、愿意去帮助这些孩子。我们并没有奢望所有人都对他们献出爱心，但最重要的是，我们的社会更需要一个宽容的态度来对待这些孩子，可以接纳、可以接受他们。

　　搜狐：以星星雨这样的专业的机构来说，治疗的自闭症孩子中孩子当中有多少“康复”了，有多少没有？

　　孙：自闭症是一种终身障碍，并不能做到完全康复，不同的年龄症状不同，面临的困难也不同，我们所能做的是解决部分问题，比如和人的交往沟通，减少他们重复性行为、蹦来蹦去等，但做不到完全地去除这些行为。所以我们提倡与他们共存，接受、接纳他们，共同生活。这些孩子其实只是和别人不一样，你不能要求所有人都一样。更重要的是，他们告诉了我们人类不是无所不能的，在一些情况下我们只能选择接受这些事实。

　　搜狐：这些孩子在平常环境中最缺少的是什么？我们能给他们什么？

　　孙：其实可能只是短短的一句话：“我可以帮帮你吗？”这样一份小小的关心就会让人的心暖暖的。在孩子周围的人群中，最难的是孩子的父母。我们作为社会上的普通人，可以做自己力所能及的小事，比如做志愿者，尽管可能只有一次，或者六一儿童节给他们一些礼物。从自己身边的小事做起，可以很感动人。

　　搜狐：您觉得这些自闭症儿童的知识最需要在什么样的人群中宣传？

　　孙：其实从小孩开始教育是最好的。我们看到一些国际学校，他们的老师带着孩子们来“星星雨”做志愿者，也只是一些小事，比如带他们洗手、上厕所。这些孩子并没有觉得所里的这些孩子和他们有什么不同，都很自然地接受了他们。在这些方面上，我们自己的国家做得并不够完善。我们知道一些情况，比如自闭症的儿童在智商70以上是需要跟班学习的，结果一些家长因为有自闭症的孩子进自己孩子的班就不干了。我们需要对孩子强调这方面的“社会责任”。自闭症只是千分之六的几率，但在中国人口基数这么大的国家，绝不是少数。我们需要以更宽容的态度包容、理解他们，帮助他们。所以我认为教育是非常重要的一点。传达给周围人关于自闭症的知识很必要。在国外，想要当老师需要修的课程中就有关于自闭症的课程，因为你不能保证你所带的孩子中就不会有自闭症，所以在教育方面，国外比咱们做得好。

　　搜狐：如果有更多的明星关注这些孩子，您觉得更希望明星做些什么？

　　孙：我希望他们能够通过他们的身份让更多人去了解自闭症。譬如像《海洋天堂》这部电影，组织孩子们去看电影就会是一个非常好的方式。我们因为不了解而不宽容，不宽容所以不接纳，而这样的循环是可以被修正的。有些来自德国的志愿者告诉我，他们作为青年必经的阶段就是选择服一年的兵役或作一年的社会服务工作。这样的社会服务工作可以创造机会让人们更了解弱势群体、了解社会生态。做过自闭症服务志愿者的人会更加了解这些群体，比起没有做过的人来说，也会更加宽容。