《海洋天堂》导演：我特别反感公益电影的帽子

《海洋天堂》海报

　　我想，我有责任来写

　　南都：很多的自闭症家长，包括专家，都让我转达对你的谢意，谢谢你，为他们做了一件意义非常重大的事情。

　　薛晓路：谢谢。能够得到他们的认可和支持，我想，我做这件事的意义达到了。作为一个电影人来说，我觉得我拍了一部不丢人、或者是不下作的电影，这样的东西，是让我觉得……

　　南都：你自己会觉得满意和自豪的。

　　薛晓路：对，这让我觉得，我可以在我生命中的某一段，做一个不太为钱的，有意义的事情。

　　旁白：1994年，一个偶然的机会，当时还在电影学院读书的薛晓路去了北京星星雨自闭症教育机构，认识了它的创办人，一个9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平，从此开始了长达16年的友情。

　　南都：认识他们，接触自闭症这么久，为什么以前一直没有去写他们呢？

　　薛晓路：每次有这个念头，会让我有一个特别不好的感觉，就是在贩卖，就感觉我做了这么久的事情，就好像为了有一天我拿去来贩卖一样。所以我一直没想写，一直没有写。一直到了2006年，各种机缘在那儿了，我开始感觉，如果我不写，让别人写了，我特别不放心。

　　南都：会是一种遗憾吗？

　　薛晓路：其实不是对我(个人)的遗憾，而就是一种对别人不放心的感觉……

　　南都：觉得别人做，做不好？

　　薛晓路：在我的创作里，大部分的情况都是先签合同才会开始创作，但这次，却是我完全自发性的。而且当时发生了几件事，现在就感觉是机缘巧合……我刚到星星雨的时候，认识了一个小男孩叫郭义，他和杨弢同龄，他们是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。他和他的爸爸那会儿在星星雨(训练)，我去做义工，经常带着他吃饭、玩，做些零碎的事。但2005年，我和田惠平聊天的时候，她告诉我，郭义死了。20多岁了。

　　南都：为什么？

　　薛晓路：他把手指头放到了电门里，触电，死掉了。那么大的孩子了，还不懂得安全问题。

　　南都：你认识他的时候，他多大？

　　薛晓路：8岁。那时候是星星雨刚刚创办的时候，他们面临着第二次搬家。那会儿是在和平里的一家聋哑学校里，我后来看到了他们一次又一次的搬家，一次又一次被赶出来。那时候只有三个老师，孩子有十几二十几个。郭义就是其中的一个。

　　南都：这么多年，你一直在见证着星星雨的每一步挣扎、壮大。

　　薛晓路：我认识他们的时候，只是想去看看，一去就离不开了。记得那时候田惠平给我的印象非常深刻，那时候以我的年纪，我以为她是个很悲壮的妈妈形象，但是没有想到，她很漂亮。后来去星星雨帮忙的大学生越来越多，而志愿者是有多种形式的，我就能做点啥就做点啥，比如他们搞活动，我就帮他们借音响啊，搞设备，省钱、省事。我们越来越熟悉，成了好朋友。一直到“非典”的时候，星星雨所在的村被隔离了，田惠平在里面，杨弢却在隔离圈外，田惠平在里面写E-m ail给我，她说，如果她出了什么事情，杨弢怎么办？她不敢想象会发生什么事情。在那个时候，死亡和这样的孩子的话题，就这样紧密地结合在一起。后来有一次，我和田惠平聊天，我忽然问她：田，你有没有想过，你要是有一天死了，你们家杨弢怎么办？那会儿杨弢已经送进了一个寄读的学校里，她也时间相对轻松了，本来她挺开心在那里买衣服啊，喝啤酒啊，我忽然问了这个话题，她就不行了，忽然崩溃了。我后来，再也没有敢提过“以后”这个话题。

　　南都：这个话题，是中国所有的自闭症家长，包括残障孩子家长都不能提及和不能想象的话题。

　　薛晓路：对。那时候又有一个朋友拿过来一个关于孤独症儿童的剧本让我提意见，我看了之后，就感觉写这个东西的人太不了解孤独症和这群人了，而且不能理解这群人生活在这个社会中，是面临着怎么样的一种状况，一种压力。起码是没有我认识得那么多，那么深刻。后来我就想，如果要写，那还是我来写吧！至少，我不会曲解他们。我想，我有责任来写。

　　我对这个人群感情的接近和对他们生存状态的了解，决定了我有比别的创作者更深刻的体会。