让更多人知道他们的困境
南都:很多人以为你是讲一个父爱的故事。但我知道,这样的情景和故事,基本上在每个自闭症患者的家庭中都上演,因为他是母亲或者父亲,他别无选择。
薛晓路:对,好多记者采访我,说觉得这个爸爸特别伟大,我说,事实是,我亲眼看到的多少个妈妈爸爸就是这样做的。我想,我赚的也不是煽情,眼泪,甚至不是想让我的角色以可怜者的境遇去博取同情。我只是想平实地描述,描述他们在命运面前平淡但是坚决地接受。
南都:所以我觉得它的可贵之处,是写出了这群人的这种生存状态,包括他们这群人将来的命运。
薛晓路:说到命运确实是很残酷的。有的家长承担了,但也有很多家长放弃或逃避了。片中安排大福母亲自杀就是想写出这个命运的残酷和绝望。
南都:我的一个朋友,一个严重自闭症孩子的妈妈,她对我说过一句话,让我印象特别深刻,她说:“她(孩子)毁了我,毁了我的一生。”
薛晓路:在中国就是这样的一个现实。在星星雨,田惠平他们一个很重要的工作内容,也是做家长的心理抚慰。在电影故事里我也有讲到,家有自闭症孩子之后,爱情就变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后,有多少夫妻再也没有相互握过手,再也没有说过一句我爱你,因为生活的压力,对未来的焦虑时刻让人崩溃。真的,基本的幸福,爱情,所有这些,都不存在。我看过很多纪录片,也了解国外的一些情况,我也看到一些国外的家长,也有孩子有些奇怪的病,但他们的家长生活状态并没有因此毁灭,反而可以很乐观和平静地说,我感谢上帝给了我一个不一样的孩子,我一样爱他。每每看到这些,我就特别感慨。会想到底是什么给了他们这样的安详和精神力量。后来我发现是社会,是一个完善的福利保障制度。这些家长们可以获得免费的医疗,保险、社区的特殊教育保障,家长心理辅导,以及未来安全安置这些孩子的社会保证。在这样的前提下,他们会觉得自己并不绝望并不孤单,因为他们和孩子是同样被社会保护的一群人。
南都:一定是有一个强大的社会保障机制在后面。
薛晓路:对!他们知道,他们走了,这个孩子还有人管,现在带他们出去有残疾人车位,社区里有专门的老师来管他,上学没有学校拒收他,他们将来有他自己的人生。但在我们这里,没有一个妈妈能有这样的心态。
南都:你拍这个电影的初衷,就是要把这个现实反映出来?
薛晓路:对,我要尽可能地让更多的人知道自闭症是怎么回事,他们面临的痛苦和困境是什么。
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