“蝴蝶宝贝”走进东方卫视春晚 尽显人文关怀

爸爸为周密护理

　　搜狐娱乐讯 东方卫视2014年群星新春大联欢将于大年初一（1月31日）19点30分播出，马年春晚以“情暖东方 回家过年”为主题，尽显温情。

　　十万分之一的“蝴蝶宝贝”

　　初次听见“蝴蝶宝贝”之时万万没有想到在这个美丽的名字的背后的确是这样一群急需帮助的弱势群体。什么是“蝴蝶宝贝”？蝴蝶宝贝医学术语为“遗传性大疱性表皮松懈症”，是一种皮肤脆性增加的疾病。患儿的皮肤像蝴蝶翅膀一碰即碎，是人类最痛苦的疾病之一，发病率仅为十万分之一。今年东方卫视春晚的嘉宾周密就是这十万分之一的“蝴蝶宝贝”。

　　生命如此脆弱却充满希望

　　几乎每一种罕见病都有一个美丽到引人幻想的名字，然而名字背后的病痛却往往残酷到令人难以面对。即便是最平淡的日常生活，在罕见病患者和他们的家庭那里亦有常人无法想象的艰辛。

　　在东方卫视马年春晚的彩排现场，全身被包扎的严严实实的周密站在舞台上略显沉默，一种莫名的光芒出现在她的眼眸，是希望，是期待，是爱。身旁的周爸爸周妈妈早已习惯了出席公共场合，为的只是让更多的人知道这种病。当主持人问到照顾了“蝴蝶宝贝”这么多年，最痛苦的是什么时，周爸爸平静的说：“是包扎，每周都要进行一次全身包扎，每天都要进行两次，上午一小时，晚上两小时。”平静的话语却让在场的人都为之动容。这样日复一日的照顾着小周密，是什么支撑他们走到现在？

　　彩排现场的周爸爸一度哽咽，当提起由他亲自发起的《蝴蝶宝贝关爱协会》时，他的眼中似乎又充满了些许光芒，周爸爸说：“我想通过这个协会让更多的人了解蝴蝶宝贝病，为贫困者提供帮助，从而推动医学研究发展。”如此朴实又真诚的愿望。可喜的是今年北京大学将启动新项目，对小周密的治疗会带来非常大的帮助，相信这也是周密一家的新年愿望，让我们一起祝福这个如蝴蝶翅膀般脆弱的小天使-周密。

　　东方卫视2014群星新春大联欢，“情暖东方 回家过年”。让我们通过晚会走进“蝴蝶宝贝”们，走进他们的内心深处。关注公益，我们一起过年！