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明星冰桶玩正嗨 渐冻人依然忍受煎熬

来源:解放网-新闻晨报
章子怡晒冰桶挑战照
章子怡晒冰桶挑战照

刘烨挑战
刘烨挑战


  □晨报记者 徐妍斐 陈里予

  最近几天,“ALS 冰桶挑战赛”在国内外掀起高潮,但在挑战如火如荼进行的同时,罕见病“肌萎缩侧索硬化症”(英文简称ALS,患者俗称“渐冻人”)患者却无时无刻不在忍受着煎熬。

  家住浦东的小侯已和ALS斗争了11年。11年里,他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,动作越来越缓慢,手不停地发抖,如今,左侧臀部也开始萎缩。他在等待医学进步到足以治疗ALS,可因缺钱已经数年没有求医。

  昨天,小侯通过晨报和北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,他迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他的家庭。

  最悲伤时想到自杀

  “渐冻人”小侯前两天刚过完26岁生日,医生曾断言他活不过25岁。昨天,他对记者说的第一句话是:“你们能救救我吧?”

  小侯出生时身体十分健康,初中时,体育课跑步时经常莫名其妙地摔倒。小侯起初并没在意,高中时,症状开始愈发明显,腿部更加无力。高考结束后,父母带他去医院,残酷的诊断结果显示,小侯患了ALS。

  怪病降临,小侯的生活发生了翻天覆地的变化,但好在他没有在三到五年内迅速瘫痪。尽管几次就医耗尽了家中积蓄,但小侯勉强能生活自理。结婚后,他和妻子开了一家卖内衣的淘宝小店勉强糊口,但再也没有余钱求医。

  2012年,女儿出生,就在这一年,小侯的病情开始加重,他的动作越来越缓慢,腿脚无力,蹲下去或者摔跤就爬不起来,手也不停地发抖。他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程,最悲伤的时候想到过自杀。但是,妻子的不离不弃、女儿的活泼可爱让他产生了强烈的求生欲望,他想带她们去爬山、去看海。

  昨天,记者联系了此次接受“冰桶挑战”捐款的北京瓷娃娃罕见病关爱中心。工作人员表示,“像小侯这样确诊罕见病、家庭贫困的患者属于关爱中心的救助对象。事实上,随着‘冰桶挑战’的走红,这两天关爱中心接到的求助量明显上升,8月19日一天就接到几十名罕见病患者求助,他们以前不知道求助渠道,通过这个活动知道了我们。我们先登记求助信息,再一一核实联系,把他们纳入我们的项目救助中。”

  截至昨晚8点,北京瓷娃娃罕见病关爱中心已收到善款154万余元,几乎每分钟都有人捐款。

  靠微博与外界交流

  在记者的牵线搭桥下,小侯昨天和瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系。小侯赶上了“冰桶挑战”带来的救助机遇,但有的患者没有等到。

  在“冰桶挑战”传入国内的前两天,8月16日晚,感冒20多天未愈的小丫带着对人世的眷恋,走完了三十多年的生命旅程。一些因“冰桶挑战”而知道ALS的网友偶然看到小丫的微博,被她的乐观、坚强、绝望感动,留下鼓励的话语,却不知道她已经离开。

  5年多前,小丫从艺术学校毕业,只身一人北漂,幸福生活还未开始,却发现双腿走路不稳。最终她被确诊为ALS。由于患病,小丫不能工作,男友也离开了她。小丫以前不敢看渐冻人病友的晚期照片,怕那会成为自己的未来。但5年里,她把渐冻人几乎所有的发病过程经历了一遍。

  8月14晚上8点半,到了生命最后阶段的小丫通过微博上传了一张自己的腹部照片,只见她全身骨瘦如柴,肚子上插着一根细管。小丫写道:“下图是我的肚皮,管子是胃造瘘手术留下的,也是我的第二嘴,所有食物都要靠它进入我的身体。”

  微博是小丫与外界交流的窗口,她选用了粉色的背景,头像是一只玩偶熊寂寞地躺在一堆枯木碎叶上。她的签名是“希望上天怜惜,怜惜,我受够了——”由于发病晚期,小丫既不能动也说不清话,她上网打字用的是头控仪。

  ALS病友抱团取暖

  在为小丫离世而悲叹的病友中,家住浦东的ALS患者“晨雾”是最痛切的人之一。昨天,感冒输液中的他又得知,相交多年的一位慈善家刚刚去世,“晨雾”受到很大的打击。他的一名病友告诉记者:“他现在不堪一击。他是个好人,为病友做事他‘拿命在拼’。”

  为帮助ALS病友,“晨雾”努力了很多年。他们有一个ALS运动神经元病互助家园论坛,还有一个千余人的病友群,这两天很多志愿者和记者都申请入群,但大多被婉拒。“晨雾”因身体状况恶化已退居二线,目前的管理员仍然是ALS患者,对如今“一窝蜂”式的关注,他们无力招架。但昨天晚上,病痛中的“晨雾”还是通过眼控仪加了记者QQ:“谢谢关注我们ALS群体。”

  过去太长的时间里,他们的痛苦无人知晓,只能彼此抱团取暖。由于ALS患者晚期呼吸衰竭,但往往家境贫困,“晨雾”申请了一批飞利浦呼吸机的捐赠,小丫就是获益人之一。

  电影《后会无期》 中的台词“告别的时候一定要用力一点,因为你不知道多看的这一眼,可能就是最后一眼;多说的这一句话,可能就是最后一句话”,是这群ALS患者交往的真实写照。每次传来病友离开的消息,他们都震动悲痛不已,但生者仍要坚强继续。

  但愿“抗冻”路上,这群人不再孤独前行。

  [背景知识]

  发病过程就像身体被逐渐冷冻一样

  扎克伯格、比尔·盖茨、库克、李彦宏、刘德华……“冰桶挑战”把国内外各个领域的一堆大咖给串起来了。这一募捐活动,是为唤起人们对“渐冻人”的关注。

  什么是“渐冻人”?瑞金医院神经内科主治医师陈晟指出,渐冻人疾病表现就是全身肌肉逐渐萎缩,最终无法动弹,最后死于呼吸衰竭。整个过程就像身体被逐渐冷冻一样。今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。著名物理学家霍金就是最著名的“渐冻人”。

  陈晟研究“渐冻人”已经5年,“据称中国有12万渐冻人,在瑞金医院每个月都会碰到一两例。渐冻人很痛苦,特别是生命最后,喉部肌肉萎缩,吞咽困难,只能用呼吸机维持生命。”很多人以为这是一个遗传病,陈晟指出,只有10%是遗传,另外90%是散发的,可能是基因突变或者其他原因导致脊髓前角损伤引起。

  一谈起这个疾病,神经内科的专家至今感到无奈,“渐冻人的治疗一直没有太多进展,也无法根治,目前只能通过服药来减缓疾病发展。冶疗效果也因病情而异。和病情无奈相比,治病药物颇贵则是更多病人面临的无奈,每个月至少需要上千元,很多人不得不放弃治疗。据悉,国内曾针对2400名渐冻人用药情况作过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”

  [医生提醒]

  心脑血管疾病患者挑战要“悠着点”

  “冰桶挑战”让很多人跃跃欲试,纷纷在微博、朋友圈上传自己被“浇”的视频。对于健康人,“冰桶挑战”看似没什么大碍,但是不能否认的是,这项挑战有一定健康风险。昨天,沪上不少专家提出,“冰桶挑战”的创意很好,但是并不提倡轻易用这种方法。

  “冰桶挑战”,首先挑战脑血管。从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高,心跳迅速加快。对于健康的年轻人来说,偶尔为之没有多大问题,因为头部是人体最耐冷的部位。但有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,还是得“悠着点”。另外,颈椎不好的人也应谨慎。一大桶冰水突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。颈部肌肉突然被冰水刺激,容易产生痉挛。


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(责任编辑:朱童曼) 原标题:明星冰桶玩正嗨 渐冻人依然忍受煎熬

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