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央视记者呼吁公众勿麻木 为女孩提交安乐死提案


  29岁宁夏女孩生活无法自理,恐惧没有父母照顾的日子,她请求人大代表递交安乐死议案向全国两会申请安乐死"善终"

  这是个29岁的女孩,她从1岁起得进行性肌营养不良症,就是说,她的肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉和各种器官萎缩。

  到现在,她的全身只有头和几根手指能够微微动,“我吃饭妈妈喂,我上厕所她抱,我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

央视记者呼吁公众勿麻木 为女孩提交安乐死提案
李燕昨日给《信息时报》发来了她仅有的照片。

央视记者呼吁公众勿麻木 为女孩提交安乐死提案
这是李燕用电脑画出来的画,一朵花就要花去她5个小时。

  28年,她就是这样活下来的。

  但这并不影响李燕像其他女孩子一样生活。她爱美,最不能容忍自己的头发乱糟糟;她爱花,虽然不能常常出门,但她凭着电视上的画面和自己的想像,把梅花、牡丹、百合画了个遍;她爱笑,虽然总说自己笑起来不好看。李燕说,虽然生活很累,但有爸爸妈妈的照顾,她热爱自己的生命。

  爱画画的她 用5小时画一朵花

   李燕家的客厅里,挂着好几张画。

在她电脑旁边的墙上,也挂着两张同样大小的“梅花”。李燕自豪地说,这都是她在电脑上画的,画一朵花要用5个小时,然后请朋友打印出来的,“我特别喜欢画梅花,因为我喜欢梅花的与众不同,它的高贵气质让我深深地迷上了它。”

   不过,李燕可并非只会画梅花而已。在她的电脑里,存在数十张已经画好的作品,其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹没有见过,是在电视里面看到的,然后再加上我的想像就把它画出来了。百合见过一次,是一位朋友来看我的时候送的,真的很漂亮,有着很特别的清香。”

   她把自己的作品放在博客上,希望也能让自己的朋友分享到她完成作品时的喜悦。

  爱漂亮的她 每天请妈妈梳头

   天下的女人都爱美,这个真理在李燕的身上同样适用。“我无法像其它女孩子那样打扮,可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她说,每天都会请妈妈给自己梳头,会不时的请妈妈给自己整理整理衣服。干净、整洁,在无法像其它女孩子一样疯狂shopping,一样涂脂抹粉的时候,李燕对自己有着最起码的要求。

   在给李燕照相前,她请妈妈帮她把衣服重新整理一遍,扣子全部扣得整整齐齐;然后又重新梳了一次头发,最后还特意请妈妈拿毛巾帮她把额头上的汗擦掉。在室内照了几张以后,她又怯怯的问记者,“能到外面照两张吗?那里的景色更漂亮一点。”

  爱交友的她 给瘫痪的大姐姐写信

   李燕喜欢交朋友,虽然因为自己身体的原因,她一直都没有交到多少朋友。

   有一次,她在报纸上看到了一位战胜了瘫痪的大姐姐的事迹,于是试着给她写了一封300字的信,“当时我的手还能勉强拿笔,但是写一个字差不多要用1分钟,这封信就写了好几个小时。我告诉了她我的基本情况,问她‘姐姐,你能跟我做朋友吗?我没有姐姐,希望能和你做个朋友?’”3个月以后,李燕收到了这位姐姐的回信,她也交到了自己平身第一个朋友。

   “现在我的博客很多人都来看,他们也加了我的QQ好友,我交到的朋友越来越多了。”李燕说。

  安乐死 父母点头默许

  对于自己提出的安乐死,李燕说父母都点头默许了。

  “他们曾经也非常反对,但是后来也想通了,如果他们真的不能照顾我了,那我一个人留下来只会很痛苦。与其这样,还不如安乐死。”李燕说,她也知道,父母肯定舍不得。

  李燕的父亲是一位话语不多的男人,但是却很容易从他的眼神中读出一种心痛和无奈。对于自己的女儿,他保持这样的一种心态已经快30年了。

  “女儿生了这样的病,你们有想过放弃她吗?”记者问。

  李爸爸想也没想,很坚决的摇了摇头,随后,又是一声叹息。

  “那女儿提出将来要安乐死,你们同意吗?”

  他陷入了沉思,始终没有回答。

  “女儿现在生活这么积极,如果要结束自己的生命,你们舍得吗?”

  他又想了很久,慢慢的说道:“那只是到万不得已的时候了。

  连线柴静

  昨晚记者就此事拨通了柴静的电话。她告诉记者,把李燕的故事通过自己的博客发布出来,目的是为了唤醒公众的参与意识,让更多人能对于立法提出自己的看法和建议,而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

  她告诉记者将参与央视一个关于李燕这个话题的节目录制。对于安乐死要不要立法的问题,她不愿意做正方,也不愿意做反方,而仅仅希望做第三方,一个参与者。因为她的目的不是对这个事情本身做判断,而是提供事实,让大家来讨论。

  对于包含着李燕希望的这份“议案”,柴静说,她一定会帮李燕转交给相关代表,但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅限于在自己的博客上,而是通过更多的渠道,让更多的人来关注,来参与讨论。柴静说,关于安乐死的问题,有的人大代表从十几年前就已经在开始关注。但是这个可以说是法律的问题,也可以说是哲学的问题,对于这个问题的讨论要在短时间内得到一个结果肯定是不太可能的。

  立法的权利是大家赋予人大代表的,但并不意味着只有代表来关注所有人的切身利益。李燕本人愿不愿意选择安乐死,或者安乐死本身是否合法并不是这个讨论的意义所在,重要的是以此事为起点,让公众比以往更积极地参与决策的过程。(成都商报)


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