主持人: 各位好。在三年前我们在这个现场谈过艾滋病,现在三年已经过去了,大家对艾滋病有什么更深的了解?这就是我们今天《实话实说》要谈的话题。我来介绍我们请到的几位客人。第一位是北京地坛医院的徐克沂医生,欢迎徐医生。那时候您谈得好像特别感性,让很多人第一次对艾滋病有了认识。第二位朋友是协和医科大学的廖苏苏教授,欢迎廖教授。第三位朋友大家非常熟悉,但是他的身份大家不一定知道,是艾滋病宣传员濮存昕先生。我要特别介绍我们请到的两位客人,小李和小张,因为他们是感染了艾滋病的朋友,今天他们鼓足了勇气到现场和大家一起交流,我们鼓励他们一下。谢谢小李和小张。小李你是什么时候知道自己感染了艾滋病病毒的? 小李: 在上高中的时候,因为意外在医院接受输血治疗,然后在大学的时候义务献血检查的时候查到了。 主持人: 你当时是个什么心情呢? 小李: 当时的心情一句话概括就是无缘无故就给判了一个死刑。 主持人: 那到现在有多长时间了呢? 小李: 六、七年了吧。 主持人: 这六、七年你是怎么生活的? 小李: 刚上大学的时候,当时知道了就有一种自己对自己的期望值的破灭,因为这种破灭感到很绝望,所以大学就没有念来到北京。治疗一段时间之后有了改善,当时认识了UNAIDS (联合国艾滋病规划署) 的孙刚,还有其他人,包括协会的一些人,然后我在医生、护士的鼓励下开始学习这方面的防治知识,后来我就开始做一些“防艾”的宣传工作。 主持人: 周围的朋友知道这件事情吗? 小李: 在北京有几个人知道。 主持人: 那些朋友知道了以后他们是什么反应呢? 小李: 他们知道之后没有任何反应,大概有两个月之后吧,他们还和我一起合住,然后他们说了一句话让我非常感动,他们说如果我对你有看法的话我就不会两个月之后再告诉你,之所以这个时候告诉你就是想用行动告诉你我们没有歧视你的感觉。 主持人: 小李我冒昧地问一个问题,你今年多大了? 小李: 我今年25。 主持人: 你有没有想过女朋友,谈女朋友的事。 小李: 不管人在什么样的状态下都会对感情上的生活有渴望的,也会有自己喜欢的人,可是当你知道这个病,你不可能对她负起一辈子的责任的时候你就不可能去接近她,换句话说你每次看见她的时候,或者说每次想接近她的时候心里总有一种矛盾的力量把你拉开,那种折磨很痛苦。 主持人: 小张你是不是觉得压力更大一些呢? 小张: 是。社会上的压力,家庭的压力,95年生孩子输血,后来才知道他们医院刚开始工作做得很不负责任,他们首先通知我单位领导,后来他们医院里的人为了逃避责任到处乱说,说我不知道是怎么得的,后来一传十,十传百地传开了。 主持人: 我听我的朋友说,好像你在生活中有时候能够感到歧视,是吗? 小张: 是。刚开始爱人还挺理解我的,对我还不错的,后来因为其他方面的原因对我就不好了,非要和我离婚。 主持人: 你们两个先休息一下,我们听听濮存昕的说法。选你做艾滋病宣传员你觉得很突然吗? 濮存昕: 对,一开始很突然。 主持人: 和这些感染了艾滋病的朋友,和他们接触的时候你自己恐惧吗? 濮存昕: 我没有恐惧,因为我听了曾义教授的报告,通过我了解艾滋病的知识,我就觉得想告诉所有的朋友,预防艾滋病是非常简单的一个道理,就把它像预防肝炎啊预防其他任何疾病的医学常识一样去接受它,然后你就没有恐惧感了,然后你就没有必要采取歧视态度去面对这些不幸的人。 主持人: 廖教授,你说普通的老百姓啊对这个事情挺恐惧的,可以理解吗? 廖苏苏: 可以理解。 主持人: 是什么原因呢? 廖苏苏: 我想这里可能有几个原因,第一,大家觉得似乎他得了就要死了,至少没有什么特别好的治疗办法,这可能是表面上的一层,更深一层就是可能也跟某些媒体有关系,也不是只有中国的媒体吧,国外的媒体实际也是一样。 主持人: 我觉得媒体也不一定是恶意的,可能就是相关知识知道得太少。 廖苏苏: 对。他们不太知道这件事情怎么样来讲,那就是说得很坦白,因为得这个病的人至少很多人就会怀疑你是不是做了什么事情,你是不是什么人,所以人们把这样的一个病首先要和这些行为和这是一种(什么)人联系在一起,就使很多人觉得如果我要得了癌症可能别人还会同情我,虽然也是很多癌症都不治,但是我如果得了这个我似乎永远跳进黄河洗不清了,而且自己也有一种心理就是拼命要洗清自己。 主持人: 歧视就是跟这个很有关系。 廖苏苏: 对,对。大家不应该因为他们在生活的某一个特点上跟我们不一样就觉得他一定是坏人,把这所有这些问题都跟道德联系上,这可能就是我们更深层对他们产生恐惧,隔离的非常深层的原因。实际上就像你接受别的跟你行为特征不一样的,比如说你有爱好穿衣服他可能穿得很时髦,你可能穿得很保守,他可能愿意吃甜菜,你可能愿意吃辣菜,但是这些都不影响你俩成为好朋友。 濮存昕: 我插一句,我就觉得你要是歧视艾滋病人,你排斥他,你对他不尊重,就是不人道的。因为他没有伤害你,你为什么歧视人家? 主持人: 你的文明程度也不高。 濮存昕: 对。因为血液传染和性传播这两个排除了,他干扰你什么了?你为什么让他从你的邻居要搬开?你为什么不让他工作?你为什么让孩子从学校离开? 主持人: 就是正确地对待艾滋病不是只有一个恐怖的心情就能解决问题的。徐医生是三年前来过,三年我就没见到过您,但是老在报纸上看到您的名字,您一直在致力这方面的研究和宣传,您觉得三年来有什么变化吗? 徐克沂: 我觉得恐怕有两个主要的变化。第一个,就是说艾滋病的流行比三年以前在世界上流行的范围更广,始终艾滋病的流行没有遏制住。咱们国家每年艾滋病以30%的速度上升,95年以后咱们进入了快速增长期,艾滋病人是越来越多。世界上一个比较典型的例子是南非,南非在90年的时候感染率是1%,当时很多教授专家呼吁政府必须要注意这个问题,1%已经是一个不低的数字,但是当时他们一个是没有给予足够的重视,再有一个恐怕国家的财力也还是有一些问题的。这次开艾滋病会议的时候,正常人群的感染已经到了25%,曼德拉在临卸职的时候说有一件事我感到非常遗憾,就是我在职的时候没有能够控制住艾滋病,当初如果花一个美元能解决的问题到现在花一千美元都解决不了。因为艾滋病的流行方式跟别的病不一样,它在很多人感染的时候,在十年左右没有任何症状,没有病人,你跟总统建议咱们有1%的感染,哪儿有病人?医院也没有,所以你要不是普查的话根本就不知道,当病人出来以后就已经晚了。第二个好的方面,这几年艾滋病已经有了抗病毒的药物,现在在世界上注册的药物有15种,这15种药一共有三类选择,三种四种或者两种在一起治,这就是叫作“鸡尾酒”疗法,就是把这些药合在一起。 主持人: “鸡尾酒”疗法是大家听到最多的。 徐克沂: 所谓鸡尾酒就是把几种酒和在一块掺起来,这药也是,把几种药放在一块吃,就是不是单吃一个,单吃一种很快就产生耐药。 主持人: 但是可能好多观众也知道,“鸡尾酒”疗法非常昂贵,一般的人经济能力承受不了。 徐克沂: 对,是这样。药物现在价钱还是很贵,咱们也很难接受,咱们国家现在都有了抗病毒的药,大概三种药,合起来要七千块钱左右一个月的药费。但是咱们自己呢,有些工厂开始有能力生产这些药,等到保护期过了以后可能价格就会降下来,现在世界上有些国家在南非、在巴西,价格已经是很便宜了,我们政府也在争取跟那些药厂协商。 主持人: 廖教授,我听到最多的一个问题说艾滋病是携带者或者病人自己的问题,或者说是医疗机构的问题,它跟我们普通老百姓有什么关系?这是我听到的最多的一个问题。 廖苏苏: 这个东西就像刚才濮存昕讲的,就是如果你知道这件事情你知道危险在什么地方,可能首先有能力保护的只有是你自己。 徐克沂: 另外一个方面,就是说病人,感染者,在艾滋病的防治中也有很重要的作用,他会自己用自己的现身说法来告诉人们我是怎么感染艾滋病的,艾滋病应该怎么预防。另外从反的方面来说,我们卫生部也发过文件,各国都有文件,对于艾滋病人的义务、权利我们国家已经有明确规定,可以结婚但是要检查要告诉对方,要有上学、读书、工作的权利,同时艾滋病人不能污染环境,艾滋病人不能献血,不能和别人发生性关系而不告诉对方,甚至于在美国有的州比较严厉,认为这是一种谋杀行为。 主持人: 其实三位反复在提醒大家不要掉以轻心,我觉得这种宣传平时非常非常多,但是濮存昕你来出面宣传意义就不一样,我觉得你去跟那些艾滋病人一起打交道、一起生活的时候他们的内心是那样的感觉,不是说一个健康人来容纳我们,来接受我们,而是一个名人、一个优秀的演员来接纳我们。 濮存昕: 我就是普通人,我去跟他们一起包饺子下锅煮着吃,在农村他们家里,真的是没有问题。 主持人: 我们现在有一些画面大家可以看一看。刚才大家在屏幕上看到濮存昕吃饺子的时候底下一片笑声,我都知道是什么意思大家的意思是说就包那么几个饺子都让你吃了。濮存昕,我觉得刚才我听他最后这句话我有些吃惊,他提到了报复两个字,你怎么看这个问题。 濮存昕: 一个人压力到一定程度他怎么办?他叫天天不应叫地地不灵,没有人帮助他的时候,这个人的心里会是什么样?任何一个人到这个处境的时候他一定有逆反心态,一定有一种自我宣泄的要求,从这种角度说是非常值得理解的。 主持人: 也就是说如果我们无谓地去歧视他,社会给他很大压力,也许还有更可怕的后果等着我们。 濮存昕: 是。但是我接触的所有艾滋病人都非常非常善良,非常非常能够体会别人,一定保护措施非常非常明,他们自己很敏感的。 主持人: 小李,你再给我们讲一讲你希望你周围的人群社会上的朋友,你希望他们怎么做? 小李: 如果我对这方面有所期望的话,那不是说大家怎么关爱我们怎么同情我们,我觉得这个群体的人都有这样的一种自尊,或者说在这样的一个环境下有一点敏感的自尊吧。对我来说,我觉得我需要的不是同情,需要的是平等。其实这种病虽然感染之后的死亡率接近百分之百,但是就整个人群来说,它在人口死亡率里面连前十名都进不去,所以这方面我们有一些误解,不过最近我在一个网站上看到一个调查,就是说如果你的朋友感染上了艾滋病你会怎么样对他?我看到数字很高兴,有超过60%的人投票是我会像以前一样对他,或者比以前对他更好。 徐克沂: 联合国卫生组织对艾滋病宣传曾经提出一个口号,“你的朋友得了艾滋病仍然是你的朋友”,我觉得这个话虽然很简单但是挺深刻的。就是说你的朋友得了艾滋病就好像你的朋友得了糖尿病一样,那就不是你的朋友了吗?所以这个也是这样,我们应该把它作为一个普通疾病来看待,而不应该更多牵扯到道德等其他一些问题。 濮存昕: 我还想说一个概念,就是死亡的压力,我问了很多很多艾滋病人,死亡对你怎么样?还不是第一位的,他老是觉得别人对我,他还是人和社会人和环境的压力最大。 主持人: 我们现在来说说这张宣传画,我觉得特别漂亮,不知道大家看到过没有。这是2000年世界艾滋病防治宣传运动的主题,叫预防艾滋病男士责无旁贷,为什么还要分男士女士呢? 濮存昕: 这是我自己解释,什么事困难面前男人首先得站在前头,责无旁贷吧,抗洪救灾男人走在前头,上战场男人走在前头,危险吃苦的事男人得走在前头。 徐克沂: 实际在性传播的过程中,男性传播艾滋病的几率比女性要大一倍,在男人的精液里面所含艾滋病的病毒量要大,它的感染几率应该是千分之二,也不是很高,女性的HIV感染者传给男性的几率只有千分之一,也可能这也是一个道理。 主持人: 刚才我发现濮存昕带了很多小型的宣传品是不是? 濮存昕: 在这儿,像扑克牌一样,这是去年印的。 主持人: 你现在能不能交给我,因为我有一个想法,今天发言的观众和提问题的观众都应该得到一个精美的卡片。非常精美,是不是有点儿引诱大家发言的意思?还是希望大家有感而发,实话实说。哪位想说举手示意我。 观众1: 我想问一个问题,想问两位专家,您刚才讲到艾滋病的时候我想问一下它最主要的传播途径是什么? 主持人: 你看我们宣传了三年还远远不够啊。 廖苏苏: 我想回答。我们现在讲最最基本的所谓三个途径,就像小李他们碰到的问题,就是输血。如果血液不安全,没有经过检测,还有一个就是有些注射器安全性得不到保证的话,这是一个危险。那除了血液之外,在男性最主要就是精液,女性阴道里面分泌出来的液体,它在感染了一段时期后含病毒量会很高的,那肯定是一个传播途径。第三个行为就是如果妈妈感染了,妈妈感染以后又怀孕了,这就有一定的危险。 观众1: 如果要排一个顺序的话哪一个是最主要的? 徐克沂: 从危险度来看,应该排第一位的应该是血液传播,血液传播就是你输一个艾滋病人的血液,比如200毫升,输一次血感染几率有多大呢?是95%,几乎是100%,你只要输了血进去以后,因为量太大;第二个,恐怕要排的应该是母婴传播,大概是25%左右;最弱的应该是性传播。 廖苏苏: 但是我这里特别要提醒你一点,怎么理解这个几率,千万不要说千分之二,我还没有过一千次呢,绝对不是这个概念,有的人就有这一次。 观众2: 你好,我想问一问濮存昕先生,今天参加这次活动我感觉对我影响很大,我想问一问如何参加艾滋病关爱组织这项活动呢? 濮存昕: 据我所知,北大有这方面的志愿者,不知道别的大学有没有,首都医科大学和北京大学我参加过他们的活动。 观众3: 你好,我想问濮存昕老师一个问题,您作为形象大使您有没有一个具体的工作计划,您如何向我们大家保证您可以在繁忙的工作当中抽出时间来比较好地履行大使的责任? 主持人: 怎么保证随叫随到。 濮存昕: 谢谢你。时间还是有的,因为生活中虽然很忙但是还是有很多休息时间,还有属于自己的那部分时间,尽量多用在这方面。今年的计划我们已经做了一些,今年12月1号,我们现在正在策划做比去年还要大的更广泛、更深入的宣传活动,我也尽我的可能去帮助这些艾滋病病人,在经济上我现在也在想这方面的事情。 主持人: 我觉得这个小伙子的问题特别实在,因为他可能发现了现在有些名人参与一些事就是做做样子,不是做具体的实事。 濮存昕: 我尽量不做样子,说实话做实事。 观众4: 我想问两位专家,我们国家现在艾滋病的研究水平是到一个什么水平,跟国外国际上有没有差距,我们国家在艾滋病研究方面取得哪些方面的成就或者进展? 廖苏苏: 这个问题太大,确实这个问题太大。我觉得很坦率地说,比如说一些基础科学的问题,可能我们国家比起西方的那些先进国家,除了他们在科学技术上(先进)他们也有更多的研究条件,因为他们感染者比较多,可能我们这些还是有一定差距。但是从解决现实问题,比如说检测的问题,这个检测的水平单从技术水平上,我想我们跟他们差距不是太大,可能我们跟他们的差距就在于这种检测是不是能够方便地提供给所有需要检测的,无论城市、乡村,我们跟他们这个有很大差距,服务提供的能力和普遍性上。药物刚才徐大夫已经讲过了,除了昂贵以外我们国家的药物的提供以及药物整个医疗服务的这些问题,跟西方国家有相当的差距。 观众5: 我就是想说一下我个人的感触,刚才一开始的时候张小姐叙述的时候情绪比较激动,我看到一个非常细节的动作,就是李先生递给她两张纸巾,这个动作非常地感人,我能够体会到他们那种无奈的心情和他们之间的关爱。另外一个就是其实我觉得,今天李先生和张小姐你们其实已经身处在一个宣传员的位置上了,通过你们对个人经历的介绍我们受益匪浅,我们也感谢你们,所以我在这里非常希望就是有一天你们能够踏过这个屏障,和我们一起进行面对面的交流,把这个当成一个非常平常的话题,大家一起去讨论。 主持人: 她说得特别好,我觉得。看看现在没有这个纪念品还有人发言吗?群众的觉悟比我们想像的要高得多。 观众6: 我想知道一下,我们唾液这种传播途径是不是有可能? 徐克沂: 在有统计的数字里面没有哪一个是通过唾液传播的,我看到最近美国有一个报告,追查30多个家庭,100多个人,大概有半年左右的时间这些人有共同刷牙的历史、有共用刮胡子刀的历史、共同用厕所、一起吃饭、一起生活,没有一个人是通过这些途径传染的,所以应该说通过唾液传染的可能性几乎是没有。 廖苏苏: 即便有人报道说唾液里我经过很敏感的技术发现了很少的量的话,不会构成传播的。 主持人: 就是大家在生活中根本不用草木皆兵。 廖苏苏: 所以唾液不传染的。 观众7: 国家对于艾滋病的宣传力度非常加大,对于艾滋病这个词好多人都知道,但是好多人并不知道自己是否已经感染上艾滋病,是怎么感染上的,比如有个人感冒了,我知道流鼻涕、打喷嚏我感冒了,因为有感冒的症状,对艾滋病,他不知道,所以说总不至于我们每个人每天都去医院检验吧,化验这样的。 徐克沂: 我们在医院里面经常收治这一类的病人,就是他怀疑自己得了艾滋病,而且有的人还相当地顽固,他看了一些书,因为艾滋病是一个免疫缺损综合症,患者可以得各种各样的病,嘴上起了疱疹或者是长了霉菌,他都认为是艾滋病的表现,他来看。给他做检查,我最多一个病人做了30次HIV检查,他还不大相信,还是不大相信他没有艾滋病,所以艾滋病本身没有任何特异的症状,不要去找这么一个症状,说大夫我这儿起泡了是不是艾滋病?这个东西就很难说了,它不像感冒流鼻涕、打喷嚏它没有这个症状,所以从症状上看很难发现,艾滋病只有通过血液检查。 观众8: 我想问一问艾滋病对于我们少年儿童有没有关系。 濮存昕: 你应该自己回答这个问题啊。 主持人: 对,试着回答一下,还有纪念品吗?这个宣传画给你,我去拿去。 观众8: 我觉得应该有关系,我们应该从小受到这方面的教育,然后去…… 主持人: 去教育糊涂的家长。 观众8: 了解艾滋病才能预防艾滋病。 观众9: 刚才有一位穿红衬衫的小伙子他提了一个问题,我愿意回答。看得出来他是一位非常有爱心的人,我是来自北京佑安医院艾滋病病房,也就是我们的感染科病房,我们在这个病房的基础上成立了爱心家园,爱心家园是一个艾滋病的关爱机构,我们有许多患者感染者有医生、有护士还有许多的志愿者也就是国外讲的义工,濮存昕濮先生也去过,小李也是我们的病人,如果在座的谁像这位年轻的小伙子一样有爱心,我希望能作为我们的志愿者,能给艾滋病的患者和感染者提供服务。 主持人: 您具体是做什么工作呢? 观众9: 我是病房的护士长。 主持人: 做了多少年?接触艾滋病人多少年? 观众9: 我是1996年开始做这个工作的。 主持人: 大家可能会想,护士老跟这样的病人打交道可能感染的机会更大,更多,你怎么消除大家的顾虑呢? 观众9: 是这样。比如我给他们抽血或者做穿刺,这个时候我们不要在忙中出乱子,那么我们自己就很安全,除去这一点,其他的接触方式就和咱们大家一样,没有任何问题的。 主持人: 您的心理感觉就像和一般的病人接触是一样的。 观众9: 对,是这样的。 主持人: 小李在日常的时候是不是一个挺开朗的人。 观众9: 是,他非常健谈,他每次给我打电话都喊,“表姐”。 主持人: 我觉得我们今天这个现场气氛营造得不够好,让小李和小张有点儿压抑。 小李: 我在来北京之前我确实有一段很压抑的时候,那个时候很绝望很灰色的生活。可是我来了北京之后,我开始对自己的生活有信心有勇气,我的信心和勇气的来源就是我的身体在慢慢地好转,这是一个基础,而这个基础是爱心家园给我的,他们的护士和大夫给了我非常多的帮助,和他们在一起你会忘记自己是一个病人,你和他们接触没有任何顾忌。 主持人: 好,谢谢你。 观众10: 我主要想谈一个怎样对待艾滋病人的问题,我想问问主持人看没看过95年的片子叫《费城》。 主持人: 看过,汤姆·汉克斯演的。 观众10: 是,是,汤姆·汉克斯在里面演了一个特别柔弱的艾滋病人,演得确实是从外型上改变得特别多,但是他的目光始终是坚毅的。主要的剧情是有一个律师,这个律师特别排斥这个病人,两种观念,这个律师是一个特别保守的黑人,两种观念。但是最终这个律师帮助汤姆·汉克斯演的这个病人打赢了官司,最后他们两个人仍旧分道扬镳,打完官司都走人了。我觉得这个结尾设计得特别好,他为病人赢得了公平,一种生存的公平,你有公平的就业机会,你有公平的生存空间,我觉得刚才小李说得特别好,我们只要一种公平就行了,至于说关爱,因为所有的病人都需要关爱,对于艾滋病人来讲最重要的就是公平,我说的就是这些。 观众11: 你好,我想介绍给濮存昕先生,我们最近发现了一个非常好的预防爱滋病的新概念,或许您在以后的工作当中可以用得上。艾滋病的英文缩写是AIDS,它是Acquired Immure Deficiency Syndrome,这是它的英文原名,我们可以这样来转化一下概念,还是用英文,如果在座的懂英文可以跟我联想一下,那就是Attitude 态度Influence 影响Disease 疾病Seriously 严重,就是态度对病情的影响是非常大的,所以号召人们一起来关爱。 主持人: 好,谢谢。哦,还有一点。 观众11: 不好意思我多言了。 主持人: 没事儿。 观众11: 最后一点就是我们也想,因为我是来自联合国儿童基金会,那么我想号召我们的人们,其实人类的历史上出现过很多的流行病,天花、鼠疫、瘟疫、黑死病,那么人们都最终克服了它们,实际上人类跟艾滋病作战的过程也就是人类自身进化的历程,所以我们应该有信心。 主持人: 好,谢谢。我想请大家再看一下这张宣传画,我看这幅画的时候我就想起了我们三年前做的那个节目的题目,叫《迎战艾滋病》。大家可以看看这上面是不同肤色、不同种族,所以迎战艾滋病是全世界共同面临的一个问题,每个人都不是无事可做,我想我们现在一起可以做的就是获取相关的知识把握自己,再下一步就是争取我们每一个人都能做艾滋病的宣传员,谢谢大家。出于可以理解的原因我们先请小李和小张退场,谢谢他们,感谢小李和小张,有一天小李和小张还会面对面和我们交流,那一天就是我们所有人都能获得正确的 、正规的艾滋病知识的时候。感谢大家下周再见。 搜狗(www.sogou.com)搜索:“艾滋病”,共找到
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