在杜莎夫人蜡像馆，6岁女孩王铭懿在志愿者帮助下，触摸影星乔治·克鲁尼的蜡像
蓉蓉坐在轮椅上，费力地举起左臂，在志愿者的帮助下，因肌肉萎缩而格外纤细的手指一点点向蜡像靠近。终于，蓉蓉的手触到了“刘德华”的手，一次象征性的握手完成了。
这一幕发生在昨天的关爱“渐冻人”大型公益活动中。在这场以“假如我能行走一天”为名的活动中，30多名和蓉蓉一样行动不便的“渐冻人”坐着轮椅走出家门，在志愿者陪伴下走进杜莎夫人蜡像馆，参观城市规划馆，乘坐磁浮列车。
“渐冻人”，是神经肌肉疾病患者的俗称。随着病情发展，患者通常全身肌肉逐渐萎缩、无力，头脑虽然清晰，身体却像被冻住一样，不能随意动弹，甚至影响到吞咽和呼吸。这种疾病目前尚无根治办法，被世界卫生组织列入五大绝症。据测算，我国现有400万名患者，其中上海有约5万人。
“病情严重后这几年，我很少出门。”林炯回忆，起初是说话开始含混，嘴唇无法合拢，后来逐渐会跌倒，腿脚不能支撑身体。当他艰难读完职高后，已无法独自站立。自那以后，他很少出门，只能坐在家里的电脑前，用还能动的手指在屏幕上绘出彩图。
在杜莎夫人蜡像馆的奥斯卡场景前，林炯说，一个人什么都可以失去，唯一不能失去的就是梦想。“我的梦想是有一天站上奥斯卡领奖台，捧得最佳动画的小金人。”
31岁的“渐冻人”丁铭半年前出版了自传《颤抖的音符》。昨天，不少病友在现场认出她，纷纷请她签名，与她合影。丁铭说，患病28年来，她痛苦过、绝望过，还尝试过自杀。接触到电脑写作后，她重新找回了人生的支撑点。“只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”
“我们无法选择生活的样式，但能选择快乐的生活。”23岁的蓉蓉因为患病，身高不到1.5米，体重只有30千克。也因为患病，她没读过一天书，所有的知识全都来源于自学。然而，正是这样一个需要用中指和无名指夹着笔的女孩，写出了自己的文集，在全国征文大赛中获奖。
昨天，她向病友们朗诵了自己最爱的一首诗歌《请别哭泣》。“我们被爱包围着，希望和我一样的病友们，能勇敢面对道路的坎坷，不要哭泣。”
昨天，百余名自发参加的青年志愿者自始至终陪伴这些“渐冻人”。5位大众的哥也放弃正常营收，早晨8点多就用大众助残车把患者接到现场。就在前一天，一群来自上师大的志愿者冒着寒风在徐家汇、淮海路、静安寺、南京路和陆家嘴对5000名市民做调查，主题是“你了解渐冻人吗”。结果显示，48.73％的市民表示愿意加入志愿者行列，共同关爱“渐冻人”。
在昨天的活动现场，一项“渐冻人”关爱基金同时设立。
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(责任编辑：小双)
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